VITA DIGNITOSA: IL SINDACO DI PIOMBINO FINISCE SUL VERNACOLIERE

Una foto "rubata" dell'iniziativa in regione

Purtroppo non è una “barzelletta” l’impegno continuo di Alberto Guerrieri padre ultrasettantenne, dell’associazione “Diritto Vita dignitosa” in difesa del diritto del figlio Roberto, e di tutti i cittadini soggetti a traumi tanto gravi come quelli di suo figlio, ad avere una vita degna di essere vissuta, nonostante lo stato fisico compromesso.

E così, dopo la manifestazione “dei pannoloni” davanti alla Regione Toscana, il volantinaggio in tutta la Val di Cornia, e l’incontro con l’assessore regionale Scaramuccia, che verrà appositamente a Piombino ad incontrare Roberto unico caso «Locked-in» in Toscana (premi su questo link per approfondire l’argomento), per stimolare la sua città, Piombino, su questo argomento anche il Vernacoliere, storico giornale satirico livornese, ha pubblicato una delle lettere di Alberto Guerrieri.

La lettera pubblicata su "Il Vernacoliere"

L’associazione piombinese www.dirittovitadignitosa.it, che si occupa di dare voce alle famiglie e ai disabili gravi, manifestò due mesi fa davanti al consiglio regionale a causa delle “lacune e inefficienze” in merito ai trasferimenti agli enti beneficiari delle risorse finanziarie per la fase pilota. L’assessore regionale Daniela Scaramuccia in quell’occasione ha confermato la volontà di continuare un dialogo con le associazioni, ribadendo che la Regione ha trasferito agli enti (Asl, comuni e società della salute) le risorse finanziarie perché fosse garantita la continuità del contributo per l’intero periodo della fase pilota.

Dopo quell’incontro l’assessore Scaramuccia si è impegnata a definire ex novo il «Progetto Assistenza» riferito ai casi di gravissima disabilità.

«Chiediamo solo una vita dignitosa per disabili in condizioni gravissime che vedono troppo spesso negate necessità assistenziali, affidate ad anziani genitori ultrasettantenni, inadeguati per tali funzioni» dice Alberto Guerrieri a nome dell’associazione.

La richiesta di un nuovo «Progetto di assistenza» è stata discussa in una riunione in Regione, presieduto dall’assessore alla salute Scaramuccia, alla presenza del vicepresidente del consiglio regionale Fedeli.  E’ stata evidenziata e riconosciuta da tutti la differenza tra “Progetti di natura sociale” e “Progetti di natura assistenziale” riferiti a persone disabili gravissime.

L’assessore Scaramuccia si è impegnata ad avocare il caso rappresentato, e sembra che a breve farà visita a Piombino alla persona disabile, e con l’occasione definisca ex-novo un “Progetto di assistenza” che risolva le criticità documentate e sostenute anche dal difensore civico della Regione.

Un altro nostro articolo sull’argomento può essere letto a questo indirizzo: http://www.corriereetrusco.it/2011/04/10/9549/

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Riportiamo una lettera di Roberto Guerrieri alla rivista scientifica «Scienza e Vita»

RIVENDICO IL DIRITTO DI VIVERE IN MODO DIGNITOSO E LIBERO

Di Roberto Guerrieri*

Diritto a una vita dignitosa per disabili in condizioni gravissime. Non sembri una banalità quello che intendo dire, ma spesso rifletto sulle cose fondamentali di cui un soggetto nelle mie condizioni necessita per condurre una vita dignitosa in piena autonomia e indipendenza. I miei pensieri mi portano molto lontano ma il mio spirito pratico mi impone un continuo confronto con la realtà. Perciò mi sforzo di concentrarmi sul quotidiano e da qui attingo per individuare alcune semplici attività che sono il sale della vita e che, da solo, in carrozzina, non sono in grado di espletare per sentirmi realizzato come persona:

– Parlare in una riunione ricorrendo a repliche o a puntualizzazioni;

– Acquistare un quotidiano per informarmi su ciò che mi accade intorno diventa un problema di scelta di priorità per la richiesta di aiuto, perché prima di ricorrere a qualcuno che mi accompagni o che me lo porti penso se tale richiesta di aiuto sia proprio urgente;

– Espletare funzioni vitali come bere un bicchier d’acqua e il mangiare è impossibile senza la presenza continua di un sostegno.

E’ naturale che, in riferimento a quanto detto, mi venga tragicamente in mente ciò che recita l’art. 3, comma 2, della nostra Costituzione: ” E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana.”

Tale articolo è di vitale importanza per tutti i disabili, in particolare quelli gravissimi come me, perché ciascuno di noi necessita dell’aiuto altrui per esercitare quelle libertà che gli altri esercitano per conto proprio e l’articolo in questione rimette allo Stato italiano il compito di trovare le risorse necessarie per garantire le libertà e i diritti riconosciuti in esso. Legare l’erogazione dell’indennità di accompagnamento al reddito del beneficiario. o considerarla ai fini ISEE mi pare che sia una misura vistosamente incostituzionale.

Essere disabili gravissimi è una condizione, non una situazione transitoria ed i costi che i disabili che vogliono vivere una vita autonoma si trovano ad affrontare per le loro necessità sono molto alti ed è assurdo che le istituzioni puniscano questa maggiore spesa prendendola come indice di ricchezza, Il diritto ad una vita dignitosa è essenzialmente un problema di risorse. In casi come il mio c’è bisogno di una presenza continua al mio fianco addestrata per comprendere ciò che dico e ciò di cui ho bisogno. Io non posso essere lasciato solo o con una persona che non sa delle mie patologie o come comunicare con me; e neppure sono accettabili interventi non mirati, inutili ma anche sprecati perché da un lato si basano su modalità e tempi decisi da altri, dall’altro sulla soppressione di servizi per me importanti e per un altro verso ancora sul ricorso a personale non preparato di fronte a casi come il mio.

Una persona con gravissima disabilità ha tutto il diritto di vivere in modo dignitoso e libero, anche se ciò significa principalmente poter fruire di assistenza personale per tutte le sue necessità. Comuni e regioni, con i poteri loro conferiti, ci costringono a trattare gli assistenti personali come schiavi per le cifre irrisorie che ci erogano. (Anche questo è un modo per farci venire la noia di vivere). Lavorando in queste condizioni, gli assistenti migliori cercheranno altri lavori e noi saremo sempre costretti a cercare nuovi assistenti personali adeguati. La mancanza di fondi è solo un alibi per la non volontà: l’allocazione delle risorse pubbliche è per definizione una scelta politica.

Scienza e Vita – Marzo 2011

* Roberto Guerrieri, architetto,

Vicepresidente dell’Associazione Vita Indipendente Onlus-Val di Cornia, in sindrome “LOCKED-IN” dopo un incidente stradale.