DIRITTO VITA DIGNITOSA: ANCHE A LIVORNO SUI MALATI GRAVISSIMI

un momento del convegno

Livorno – Si è tenuto al Cisternino di Livorno sabato 30 marzo il VI° Convegno nazionale “Disabili gravissimi in dipendenza vitale” organizzato dall’Associazione Diritto Vita Dignitosa, che ha come referente il piombinese Alberto Guerrieri che ha anche moderato il dibattito, in compartecipazione con il Comune di Livorno. L’appuntamento si è posto l’obiettivo di approfondire la proposta di integrazione della legge 112-2016 c.d. “Dopo di noi” finalizzata all’inclusione sociale.

Ad alcuni giorni dall’iniziativa riportiamo un breve video di Alberto Guerrieri che presenta le finalità di questa iniziativa ed il suo intervento alla Tavola rotonda, che ricordiamo ha come finalità quella di garantire alle fascie sociali più deboli che nessuno, neanche i malati gravissimi in dipendenza vitale,  sarà abbandonato dalla comunità.

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«Buongiorno a tutti, ringrazio per la partecipazione. Entro subito in argomento per spiegare che il tema, l’oggetto di questo convegno ha tra le finalità anche quella di dare Peso, dare Voce e Credibilità alla nostra Proposta di Integrazione alla Legge 112/2016 cosiddetta Dopo di Noi, utilizzando Bandi di Servizio Civile finalizzati all’Inclusione Sociale delle Persone Disabili Gravissime  in Dipendenza Vitale, Dopo la morte dei loro Cari. Per sostenere questo Progetto, l’Ass. Diritto Vita Dignitosa ha iniziato a raccogliere nella Regione Toscana, a partire dal gennaio 2018, moltissime firme. Tra le più significative i Sindaci di Livorno / Filippo Nogarin, Piombino / Massimo Giuliani, Suvereto / Giuliano Parodi, Castagneto Carducci / Sandra Scarpellini.

Cosa richiediamo con queste firme: Riporto integralmente il testo sul quale sono apposte:

“Si richiede che all’interno di Bandi di Servizio Civile / Legge 64-2001 sia Nazionali che Regionali, siano riservati dei posti e/o pubblicati Bandi Specifici per Progetti di Integrazione alla Legge 112/2016 a favore delle Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.

Offrire alle Persone affette da Disabilità Gravissima l’opportunità di relazionarsi con la Comunità attraverso un SOSTEGNO FISICO, MORALE E PSICOLOGICO che trasferisca a questi Ultimi, a questi Casi Estremi, la CERTEZZA di un’appartenenza ad una Comunità che si sia assunta l’impegno di accettarli e sostenerli anche Dopo la morte dei loro Cari.”

Due parole sulla Legge 112/2016. E’ una Legge che definisce misure finalizzate ad assicurare la CURA E L’ASSISTENZA delle Persone affette dalle diverse Patologie e Gravità della Disabilità. Quindi una Legge OMNICOMPRENSIVA estesa a tutti i livelli della Disabilità. Semplifico: Disabilità LEGGERA, MEDIA, GRAVE, GRAVISSIMA, GRAVISSIMA IN DIPENDENZA VITALE.

Prima del 2014, nella Regione Toscana non esisteva la Definizione di Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale. Abbiamo lottato ben 3 anni per ottenere la DEFINIZIONE riportata nel PARERE

103/2014 definito dal Consiglio Sanitario della regione Toscana. Chi sono questi Ultimi? Sono i Casi Estremi, i Senza Voce, i malati terminali di SLA; Alzheimer, i cosiddetti LOCKED-IN degenerativi insieme con i LOCKED-IN traumatici come quelli conseguenti ad incidenti stradali.

Per giungere a questa Definizione abbiamo chiarito che le Persone Disabili, in quanto Persona, sono Tutte Uguali tra di loro. Si distinguono unicamente sulla base delle reali e concrete necessità assistenziali loro riconosciute da un’apposita Commissione. Ne consegue che questi Ultimi sono tutelati da Progetti Socio- Assistenziali Personalizzati che attribuiscono loro un’assistenza di 24 h./giorno.

L’esigenza della Proposta in oggetto nasce dalla considerazione che il Dopo di Noi, riferito nello specifico alla Disabilità Gravissima, comporta una complessità di problemi tali da rendere questa gestione  oggettivamente Diversa da tutte le altre.

Le Persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale, i Casi Estremi, i Senza Voce sono stati definiti da Papa Francesco “ INVISIBILI”. Lo sono ancora di più nel contesto di una Crisi Globale che ha determinato una enorme Faglia Sociale tra il Continente di Chi ce la fa ed il Continente di Chi non ce la fa. E’ nato così l’Individualismo: SI SALVI CHI PUO’.

Questa realtà, recita Papa Francesco, ha ucciso l’identità culturale di una convivenza focalizzata sulla Persona umana. Inutili gli inviti ad abbattere i muri del Pietismo per aprirsi all’Inclusione Sociale di questi Casi Estremi.

Nel corso del Dibattito sulla Legge 112/2016 cosiddetta Dopo di Noi, relativo al V Convegno Nazionale tenuto dalla nostra Associazione, nel gennaio 2017 a Firenze, fu evidenziato che anche se la Legge disciplina il Terzo Settore, il  Mondo Assistenziale in generale, non apporta niente di nuovo se non le Esenzioni fiscali. Da qualsiasi angolatura si voglia guardare, resta il fatto che è una Legge tutta improntata sulle condizioni da rispettare affinchè scattino benefici di natura tributaria.

Non si pone il problema, dopo la morte dei Familiari, di cosa accadrà alla Persona Disabile Gravissima in Dipendenza Vitale, proiettata nelle drammatiche realtà esistenziali del Dopo di Noi.

Negli ultimi cinque anni nessuno ha considerato l’Emergenza Sociale che ha registrato la prevalenza del Diritto ad una Morte dignitosa anziché la scelta del Diritto ad una Vita dignitosa. Si è Previlegiato il Suicidio Assistito ritenendo questa vita non più degna di essere vissuta.

Non siamo riusciti in questi cinque anni, a sconfiggere l’ Indifferenza di una Società che rifiuta di percepire questi Casi Estremi come un problema prioritario di tutti noi. Si finge di non comprendere che ciò che maggiormente osta l’Inclusione Sociale di questi Ultimi, ciò che favorisce la fuga da una Vita ritenuta non più degna di essere vissuta, il Suicidio Assistito, ciò che più offende ed uccide, è la percezione dell’Indifferenza che rende queste Persone Disabili Gravissime: INVISIBILI.

Oltretutto la nostra Proposta viene avanzata nel bel mezzo di una Crisi Globale. La Storia insegna che nel contesto di gravi Crisi Economiche, Politiche e Sociali, la Gente perde qualsiasi orientamento ideologico e morale.

Invisibili semplicemente perché la Società ha chiuso gli occhi davanti alla Disabilità Gravissima. Ne consegue che questi Ultimi, proiettati nel Dopo di Noi, tra di Voi, quando verrà a mancare Loro il Sostegno ed il Conforto affettivo dei Genitori, prenderanno consapevolezza di iniziare il percorso verso il fine vita in drammatica solitudine. Proprio la percezione della Solitudine finirà per previlegiare di concludere al più presto una vita indegna di essere vissuta.

Che piaccia o no, in questa situazione, nonostante l’invito di Papa Francesco, a mettere la FEDE al servizio della PROMOZIONE UMANA, continua a prevalere l’Individualismo: Si salvi chi può.

Poi si scopre invece che a Piacenza, Sindaco Reggi, il Sig. Steccato nella sindrome LOCKED-IN, con un elicottero dell’aviazione militare è stato portato in visita da Papa Ratzinger a testimonianza della

attenzione e della sensibilità non solo dell’Amministrazione Comunale ma di una intera Città che si è presa carico di questa Persona ed insieme hanno promosso una iniziativa di indiscussa Solidarietà Sociale.

Recentemente il Presidente Mattarella ha evidenziato che la SOLIDARIETA’ è la struttura portante della Società. Senza Solidarietà, le Società non hanno futuro: sono condannate alla Disgregazione Sociale.

Noi ne abbiamo piene le tasche delle parole abusate come l’Amore e la Solidarietà.  Per questo avanziamo una Proposta concreta affinchè non esistano più Fatti Discriminanti:

da una parte il Continente di chi ce la fa / il Caso Steccato. Ha vissuto con Dignità undici anni assistito da Volontari che ogni giorno lo andavano a trovare aiutandolo a scrivere un Libro di Ricette Culinarie, e dall’altra il Continente di chi non ce la fa e sceglie attraverso il Suicidio Assistito la fuga da una Vita ritenuta non più degna di essere vissuta.

Lo diciamo forte e chiaro: Pretendiamo che l’Inclusione Sociale di questi Casi Estremi non dipenda mai più dalla sensibilità di “ Questo” anziché “Quel” Sindaco, di “Questa” anziché “Quella” Amministrazione, di “Quella” anziché “Questa” Città.

Per questo richiediamo ad alta voce di ISTITUZIONALIZZARE l’Inclusione Sociale di questi Ultimi, richiedendo non una nuova Legge, ma l’Integrazione della Legge 112/2016, attraverso Bandi di Servizio Civile.

Se non riusciremo Tutti Insieme finalmente a ricomporre una Società Confusa e Smarrita, nell’obiettivo di una Società che nella Coesione Sociale ritrovi non solo la forza, ma la sua Missione, il suo fine ultimo, vivremo l’angoscia di una Disgregazione Sociale sempre più orientata a favorire la scelta del Suicidio Assistito anziché la Vita Dignitosa.

Concludendo riteniamo la Legge 112/2016 una Legge essenzialmente fiscale che non affronta nel concreto le criticità della Disabilità Gravissima in rapporto alla Collettività quale presupposto essenziale a favore delle future scelte legislative.

Che fare? Ripartire da qui per andare oltre.

Nasce da queste considerazioni l’esigenza di una Integrazione alla legge 112/2016 riferita nello specifico alle persone in Dipendenza Vitale.

Ma da soli non ce la possiamo fare. Per questo richiediamo aiuto al Mondo delle Associazioni, al Mondo Cattolico, a Tutta la Società, invitando ciascuno per propria competenza ad una riflessione politica, culturale, sociale ed assistenziale che riparta dalla Legge 112/2016 per definire un prodotto  legislativo  che finalmente risolva la questione  del Dopo di Noi riferita nello specifico alla Inclusione Sociale delle persone Disabili Gravissime in Dipendenza Vitale.

Vale la considerazione che nessuna Legge al Mondo potrà mai trasferire a questi Ultimi, a questi Casi Estremi, la certezza che non verranno abbandonati Dopo la Morte dei Loro Cari, se Prima, nel Durante, nessuna Legge abbia previsto di inserire queste Persone Invisibili in concreti Progetti di Inclusione Sociale finalizzati a trasferire Loro, CERTEZZA di continuare a far parte di una Comunità che li abbia accettati e si sia impegnata a sostenerli anche Dopo la morte dei Loro Cari».

Alberto Guerrieri